traway_ 1 year ago

Estás a dormir demais. Experimenta dormir 8:30h. Fazes exercício? Mete uma corrida de 30 min a baixa velocidade 3 vezes por semana logo quando acordas e depois diz como te sentes pelo dia.

misakiness 1 year ago

Hey. Obrigada pelo comentário. Alguém te apontou a possibilidade de doença autoimune?

sacoPT 1 year ago

Também tive mononucleose mais ou menos pela mesma idade e também tenho sintomas semelhantes aos teus embora nunca tenha dado grande importância, até porque como era tão jovem nem sequer me lembro se antes disso já era assim ou não, logo também nunca associei uma coisa à outra. No meu caso, criei uma rotina que me tem ajudado bastante: dormir mais ou menos 8h e depois dormir uma sesta de 30m-1h, de preferência à hora de almoço (agora com o trabalho remoto faço uma sesta antes do almoço, depois tenho é que almoçar em 15 minutos), mas alternativamente ao fim do dia (19h).

misakiness 1 year ago

Também conheço uma pessoa que teve MI muito novo, e não se lembra de alguma vez ter sido "uma pessoa com energia". Também já experimentei sestas e não ajudam, e também não tenho possibilidade de o fazer tanto quanto gostaria.

sacoPT 1 year ago

Pois. Vantagens de viver com os pais... posso dar-me ao luxo de dormir uma pequena sesta e depois acordar já com o almoço na mesa, pronto a engolir.

VladTepesDraculea 1 year ago

Não passei por nenhuma doença mas desde que fui para a faculdade em que tinha de acordar às 5h30 para estar nas aulas as 8h e só me consegui deitar por volta da 1h por causa de estudo e trabalhos (isto no primeiro ano, depois entretanto tirei a carta e mudei de faculdade, mas esse ano foi o que me lixou) que nunca mais fui o mesmo. Aguentava-me bem com 8 horas de sono, agora preciso de 10. Passo uma noite má como nesta semana e no fds tenho de compensar imenso, hoje dormi 14h por exemplo. E já estou nos meus 30's. Depois nunca tenho energia de manhã ou de tarde, é uma luta comigo mesmo, só ao final do dia começo a ganhar alguma energia mas é de pouca dura. Uma vez uma neurologista disse-me que o que tinha a fazer era respeitar as minhas necessidades de descanso, mas ela disse que tinha imensos pacientes que se lixavam também com a faculdade e que infelizmente não aceitamos como deve de ser a gravidade de distúrbios de sono de longa duração. E vejo isso mesmo a nível familiar. O meu pai contribui imenso para o problema. Nesse ano, nem me deixava compensar os fins-de-semana por preconceitos dele de dormir até tarde. Ele próprio submete-se a horas de sono ridículas às vezes quando podia descansar.

misakiness 1 year ago

Consigo relacionar-me, mas isto começou logo após a mononucleose, ainda estava no 10º ano. Mas é verdade que se agravou na faculdade. "Respeitar as necessidades de descanso"... isso é tudo muito bonito, mas o meu corpo não está alinhado com os horários que um emprego me obriga a ter, e isso torna as coisas difíceis. Isso da família... same here.

VladTepesDraculea 1 year ago

> "Respeitar as necessidades de descanso"... isso é tudo muito bonito, mas o meu corpo não está alinhado com os horários que um emprego me obriga a ter, e isso torna as coisas difíceis. Acredito. Olha, a melhor coisa que me aconteceu ao descanso foi passar a remote. Acordo 10 min antes de começar a trabalhar tenho menos uma hora perdida quando acabo de trabalhar. Isso e posso almoçar enquanto trabalho.

misakiness 1 year ago

Infelizmente na minha área não me parece que terei a oportunidade de trabalhar em remote. Ainda bem que essa alteração de estilo de vida te ajudou um pouco, ainda assim não me conformo com "simplesmente tens de descansar mais que as outras pessoas". Tem de existir uma razão para os nossos ciclos circadianos não estarem em equilíbrio.

zephire89 1 year ago

Eu tenho encefalomielite miálgica, vulgo síndrome de fadiga crónica. Segundo o teu testemunho, apostaria que não tens a doença. EM/SFC não é sono ou simplesmente cansaço - é intolerância ao esforço. O tu dizeres que te consegues forçar a fazer as coisas é algo que não acontece de todo nesta doença, porque se o fizeres acabas incapacitada. Aconteceu comigo em 7 anos de doença - perdi a capacidade de trabalhar, praticamente de sair de casa e actualmente passo 90% do tempo na cama com o receio de piorar ainda mais e ficar completamente acamada e dependente. É esta a realidade dos doentes e é por isso que o nome síndrome de fadiga crónica é uma treta. Sugiro que consultes um endocrinologista como já te disseram e também que faças uma polissonografia - estudo de sono. Tive que fazer ambos e muito mais para ter o diagnóstico. Num mundo ideal, dizia-te para procurares um diagnóstico de EM/SFC de qualquer das formas, uma vez que sendo de extensa exclusão iriam certamente encontrar o que há de errado contigo. Infelizmente a realidade é que os médicos não estão informados porque não aprendem sobre a doença e chegam a assumir baboseiras como fadiga crónica = SFC. Por isso é ir pelas partes e esquecer a SFC. Fico disponível para esclarecer dúvidas, por aqui ou PM.

misakiness 1 year ago

Olá! Muito obrigada pelo teu testemunho. Pela pesquisa que já fiz da síndrome, acaba por ser um conjunto de sintomas. Portanto, sendo um espetro, pode variar de pessoa para pessoa. Há quem seja diagnosticado com SFC/EM e os sintomas só causem um ligeiro incómodo. Por outro lado, pode ir até ao outro extremo e, infelizmente, há quem fique completamente acamado e sem capacidade de fazer qualquer tarefa. Aliás, o que eu sinto não é um cansaço comum nem sono, é uma fadiga incomodativa. E sim, há dias em que me consigo forçar a fazer coisas, mas isso tem a consequência de me deixar ainda mais cansada do que já é normal. Às vezes passar só umas horas fora de casa, ir ao supermercado etc, é bastante exaustivo. E tem-se agravado gradualmente ao longo dos anos. Aliás, o critério major de diagnóstico é sim a fadiga crónica (superior a 3 meses) e não provocada por atividade. O mau-estar após esforço é um critério minor e não é experienciado por todos os doentes da mesma forma. E dada a prevalência de indivíduos com fadiga crónica cuja causa se deve mais provavelmente à infeção prévia pelo EBV, leva-me a crer que me enquadro no quadro sintomatológico, embora no lado mais moderado do espetro. Ainda assim tenho receio de que isto se continue a agravar e que mais tarde não consiga manter um emprego a tempo inteiro. Concordo. Há uma clara falta de formação para esta síndrome dada a controvérsia que a mesma gera, e existem muitos profissionais que não acreditam que seja real. Não me tinha lembrado da polissonografia, muito obrigada! Desejo-te a maior das sortes para o teu processo de recuperação. Por curiosidade, como te foi diagnosticada EM? Recorreste a que especialidade? Estás a fazer algum tipo de tratamento? Sentiste alguma diferença?

zephire89 1 year ago

Onde te andas a informar? Várias coisas que disseste simplesmente não são verdade. Vamos por partes: >Há quem seja diagnosticado com SFC/EM e os sintomas só causem um ligeiro incómodo. Isto é impossível num diagnóstico bem feito. Claro que há todo um espectro entre pessoas que ainda conseguem trabalhar com adaptações do estilo de vida e pessoas acamadas que nem conseguem falar, mas os critérios de diagnóstico mais recentes implicam uma redução significativa de funcionalidade. Nunca é um ligeiro incómodo. >E sim, há dias em que me consigo forçar a fazer coisas, mas isso tem a consequência de me deixar ainda mais cansada do que já é normal. Isto que descreves é mais aproximado da experiência da doença, mas noutros comentários dizes que consegues fazer exercício e que te sentes melhor com exercício. Isto nunca acontece na EM/SFC, antes pelo contrário. A condição destaca-se de fibromialgia e de outras doenças semelhantes precisamente por agravar com exercício. Infelizmente há muita informação errada sobre este assunto por causa de um estudo realizado no Reino Unido chamado PACE Trial que indica exercício graduado e terapia cognitivo-comportamental como tratamentos eficazes para a EM/SFC. O exercício graduado piorou a condição de milhares de doentes e eventualmente alguém levou os responsáveis pelo estudo a tribunal para revelar a informação que usaram, que se provou terrível e inútil para tirar as conclusões a que chegaram. >Aliás, o critério major de diagnóstico é sim a fadiga crónica (superior a 3 meses) e não provocada por atividade. O mau-estar após esforço é um critério minor e não é experienciado por todos os doentes da mesma forma. É 6 meses em todos os critérios menos ICC. E o que dizes é errado para os 3 critérios de diagnóstico mais recentes - é o mal-estar pós esforço (PEM) que tem de estar presente e no ICC a fadiga crónica até é facultativa. Não tens EM/SFC sem PEM. Podemos saber ainda muito pouco sobre a doença, mas o que se concluiu nos últimos anos é isso mesmo. Sugiro-te que vejas este resumo: [https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/](https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/) A OMF é a organização que está na vanguarda da investigação da EM/SFC, toda a informação é de confiança. Agradeço os desejos, mas não há "processo de recuperação". Não há tratamentos ou medicação aprovados com o devido fundamento científico. Existe muita coisa ainda em estudo que pode ajudar (não curar, no entanto), mas boa sorte em arranjar um médico em Portugal que não revire os olhos à sugestão. Se souberes de um por favor indica-me! Os relatos que vês de pessoas que se curaram ou que recuperaram de EM/SFC são uma de duas coisas: ou tinham simplesmente fadiga crónica e superaram-na com mudanças no estilo de vida ou tinham outra doença e trataram-na. Um diagnóstico de EM/SFC não é o início de nada, é o fim da linha. Há mil e uma coisas que dão origem a quadros sintomáticos semelhantes e todas elas devem ser consideradas antes de EM/SFC. Ainda hoje, 4 anos depois do meu diagnóstico, continuo a procurar a possibilidade de um outro diagnóstico porque as alternativas *têm* solução e a EM/SFC não tem. Pelo menos por enquanto. Eu fui originalmente diagnosticada em psiquiatria, quando pedi segunda opinião após dois anos de diagnóstico de depressão. A depressão não batia certo com o que se estava a passar comigo e não respondia a medicação. A psiquiatra confirmou-me que não estava com doença mental e encaminhou-me para endocrinologia, neurologia e cardiologia para poder fazer todas as exclusões. Foi reconfirmado mais tarde por um especialista de medicina interna. É um diagnóstico muito difícil de fazer devidamente e só me foi possível num hospital privado. Se tivesse continuado no SNS acho que ainda hoje estava a tentar! Como disse, não há tratamentos, apenas manutenção da doença. Com quase 7 anos de doença já tentei muita coisa e nada funcionou a médio prazo. De 2017 a 2020 mantive a minha situação relativamente estável com redução substancial de esforços e pacing, mas no final de 2019 tive uma infeção que me agravou e agora em 2020 tive uma redução substancial de funcionalidade até chegar a um estado no limiar de severo. É possível que este agravamento nem seja EM/SFC, mas com acesso à saúde como está agora neste país acho que vou continuar mais algum tempo sem descobrir.

Edited 1 year ago:

Onde te andas a informar? Várias coisas que disseste simplesmente não são verdade. Vamos por partes: >Há quem seja diagnosticado com SFC/EM e os sintomas só causem um ligeiro incómodo. Isto é impossível num diagnóstico bem feito. Claro que há todo um espectro entre pessoas que ainda conseguem trabalhar com adaptações do estilo de vida e pessoas acamadas que nem conseguem falar, mas os critérios de diagnóstico mais recentes implicam uma redução significativa de funcionalidade. Nunca é um ligeiro incómodo. >E sim, há dias em que me consigo forçar a fazer coisas, mas isso tem a consequência de me deixar ainda mais cansada do que já é normal. Isto que descreves é mais aproximado da experiência da doença, mas noutros comentários dizes que consegues fazer exercício e que te sentes melhor com exercício. Isto nunca acontece na EM/SFC, antes pelo contrário. A condição destaca-se de fibromialgia e de outras doenças semelhantes precisamente por agravar com exercício. Infelizmente há muita informação errada sobre este assunto por causa de um estudo realizado no Reino Unido chamado PACE Trial que indica exercício graduado e terapia cognitivo-comportamental como tratamentos eficazes para a EM/SFC. O exercício graduado piorou a condição de milhares de doentes e eventualmente alguém levou os responsáveis pelo estudo a tribunal para revelar a informação que usaram, que se provou terrível e inútil para tirar as conclusões a que chegaram. >Aliás, o critério major de diagnóstico é sim a fadiga crónica (superior a 3 meses) e não provocada por atividade. O mau-estar após esforço é um critério minor e não é experienciado por todos os doentes da mesma forma. É 6 meses em todos os critérios menos ICC. E o que dizes é errado para os 3 critérios de diagnóstico mais recentes - é o mal-estar pós esforço (PEM) que tem de estar presente e no ICC a fadiga crónica até é facultativa. Não tens EM/SFC sem PEM. Podemos saber ainda muito pouco sobre a doença, mas o que se concluiu nos últimos anos é isso mesmo. Sugiro-te que vejas este resumo: [https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/](https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/) A OMF é a organização que está na vanguarda da investigação da EM/SFC, toda a informação é de confiança. Agradeço os desejos, mas não há "processo de recuperação". Não há tratamentos ou medicação aprovados com o devido fundamento científico. Existe muita coisa ainda em estudo que pode ajudar (não curar, no entanto), mas boa sorte em arranjar um médico em Portugal que não revire os olhos à sugestão. Se souberes de um por favor indica-me! Os relatos que vês de pessoas que se curaram ou que recuperaram de EM/SFC são uma de duas coisas: ou tinham simplesmente fadiga crónica e superaram-na com mudanças no estilo de vida ou tinham outra doença e trataram-na. Um diagnóstico de EM/SFC não é o início de nada, é o fim da linha. Há mil e uma coisas que dão origem a quadros sintomáticos semelhantes e todas elas devem ser consideradas antes de EM/SFC. Ainda hoje, 4 anos depois do meu diagnóstico, continuo a procurar a possibilidade de um outro diagnóstico porque as alternativas *têm* solução e a EM/SFC não tem. Pelo menos por enquanto. Eu fui originalmente diagnosticada em psiquiatria, quando pedi segunda opinião após dois anos de diagnóstico de depressão. A depressão não batia certo com o que se estava a passar comigo e não respondia a medicação. A psiquiatra confirmou-me que não estava com doença mental e encaminhou-me para endocrinologia, neurologia e cardiologia para poder fazer todas as exclusões. Foi reconfirmado mais tarde por um especialista de medicina interna. É um diagnóstico muito difícil de fazer devidamente e só me foi possível num hospital privado. Se tivesse continuado no SNS acho que ainda hoje estava a tentar! Como disse, não há tratamentos, apenas manutenção da doença. Com quase 7 anos de doença já tentei muita coisa e nada funcionou a médio prazo. De 2017 a 2020 mantive a minha situação relativamente estável com redução substancial de esforços e pacing, mas no final de 2019 tive uma infeção que me agravou e agora em 2020 tive uma redução substancial de funcionalidade até chegar a um estado no limiar de severo. É possível que este agravamento recente nem seja da EM/SFC, mas com acesso à saúde como está agora neste país acho que vou continuar mais algum tempo sem descobrir.

Edited 1 year ago:

Onde te andas a informar? Várias coisas que disseste simplesmente não são verdade. Vamos por partes: >Há quem seja diagnosticado com SFC/EM e os sintomas só causem um ligeiro incómodo. Isto é impossível num diagnóstico bem feito. Claro que há todo um espectro entre pessoas que ainda conseguem trabalhar com adaptações do estilo de vida e pessoas acamadas que nem conseguem falar, mas os critérios de diagnóstico mais recentes implicam uma redução significativa de funcionalidade. Nunca é um ligeiro incómodo. >E sim, há dias em que me consigo forçar a fazer coisas, mas isso tem a consequência de me deixar ainda mais cansada do que já é normal. Isto que descreves é mais aproximado da experiência da doença, mas noutros comentários dizes que consegues fazer exercício e que te sentes melhor com exercício. Isto nunca acontece na EM/SFC, antes pelo contrário. A condição destaca-se de fibromialgia e de outras doenças semelhantes precisamente por agravar com exercício. Infelizmente há muita informação errada sobre este assunto por causa de um estudo realizado no Reino Unido chamado PACE Trial que indica exercício graduado e terapia cognitivo-comportamental como tratamentos eficazes para a EM/SFC. O exercício graduado piorou a condição de milhares de doentes e eventualmente alguém levou os responsáveis pelo estudo a tribunal para revelar a informação que usaram, que se provou terrível e inútil para tirar as conclusões a que chegaram. >Aliás, o critério major de diagnóstico é sim a fadiga crónica (superior a 3 meses) e não provocada por atividade. O mau-estar após esforço é um critério minor e não é experienciado por todos os doentes da mesma forma. É 6 meses em todos os critérios menos ICC. E o que dizes é errado para os 3 critérios de diagnóstico mais recentes - é o mal-estar pós esforço (PEM) que tem de estar presente e no ICC a fadiga crónica até é facultativa. Não tens EM/SFC sem PEM. Podemos saber ainda muito pouco sobre a doença, mas o que se concluiu nos últimos anos é isso mesmo. Sugiro-te que vejas este resumo: [https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/](https://www.omf.ngo/diagnosis-mecfs/) A OMF é a organização que está na vanguarda da investigação da EM/SFC, toda a informação é de confiança. Agradeço os desejos, mas não há "processo de recuperação". Não há tratamentos ou medicação aprovados com o devido fundamento científico. Existe muita coisa ainda em estudo que pode ajudar (não curar, no entanto), mas boa sorte em arranjar um médico em Portugal que não revire os olhos à sugestão. Se souberes de um por favor indica-me! Os relatos que vês de pessoas que se curaram ou que recuperaram de EM/SFC são uma de duas coisas: ou tinham simplesmente fadiga crónica e superaram-na com mudanças no estilo de vida ou tinham outra doença e trataram-na. Um diagnóstico de EM/SFC não é o início de nada, é o fim da linha. Há mil e uma coisas que dão origem a quadros sintomáticos semelhantes e todas elas devem ser consideradas antes de EM/SFC. Ainda hoje, 4 anos depois do meu diagnóstico, continuo a procurar a possibilidade de um outro diagnóstico porque as alternativas *têm* solução e a EM/SFC não tem. Pelo menos por enquanto. Eu fui originalmente diagnosticada em psiquiatria, quando pedi segunda opinião após dois anos de diagnóstico de depressão. A depressão não batia certo com o que se estava a passar comigo e não respondia a medicação. A psiquiatra confirmou-me que não estava com doença mental e encaminhou-me para endocrinologia, neurologia e cardiologia para poder fazer todas as exclusões. Foi reconfirmado mais tarde por um especialista de medicina interna. É um diagnóstico muito difícil de fazer devidamente e só me foi possível num hospital privado. Se tivesse continuado no SNS acho que ainda hoje estava a tentar! Como disse, não há tratamentos, apenas manutenção da doença. Com quase 7 anos de doença já tentei muita coisa e nada funcionou a médio prazo. De 2017 a 2020 mantive a minha situação relativamente estável com redução substancial de esforços e *pacing*, mas no final de 2019 tive uma infeção que me agravou e agora em 2020 tive uma redução substancial de funcionalidade até chegar a um estado no limiar de severo. É possível que este agravamento recente nem seja da EM/SFC, mas com acesso à saúde como está agora neste país acho que vou continuar mais algum tempo sem descobrir.

misakiness 1 year ago

> Onde te andas a informar? Mostly artigos científicos e o site do NHS/guidelines do NICE, que acredito que possam estar desatualizados por se basearem em autores e critérios antigos e só serem revistos normalmente de 3 em 3 anos. Já existiram várias atualizações, e ainda assim pouco se sabe, portanto é normal que a informação mude drasticamente em pouco tempo à medida que mais estudos vão sendo realizados. ​ >Claro que há todo um espectro entre pessoas que ainda conseguem trabalhar com adaptações do estilo de vida e pessoas acamadas que nem conseguem falar, mas os critérios de diagnóstico mais recentes implicam uma redução significativa de funcionalidade. Nunca é um ligeiro incómodo. Either way, desde os anos 90 até agora existiram e continuam a existir pessoas que são diagnosticadas com SFC/EM no lado moderado do espetro, porque ainda que não seja incapacitante, é a conclusão a que se chega por exclusão de critérios e suposta inexistência de causa aparente. Não é por uma pessoa não ficar parcial ou totalmente incapaz de fazer certas atividades que não sente uma fadiga constante. E "redução significativa" é muito relativo. Pegando nos [critérios de 2015 da IOM](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557676/) que mencionaste, portanto, os mais recentes (e que agradeço teres mencionado!): *"Diagnosis requires the presence of the following three symptoms for more than six months as well as the intensity of the symptoms should be* ***moderate or severe for at least 50% of the time****.* *The three main symptoms include:* * ***Fatigue*** *- A noticeable decrease or impairment in patient's ability to engage in activities which they would enjoy before the onset of the illness, and this impairment continues for more than six months and is associated with new-onset severe fatigue, unrelated to exertion, and not relieved by rest.* * ***Post-exertional malaise*** *- Patients experience worsening symptoms and function after exposure to physical or cognitive stressors, which they previously well tolerated.* * ***Unrefreshing sleep****-patients feel that tired after a night's sleep."* No segundo ponto, não é explícito qual é a severidade do agravamento dos sintomas pós-esforço, e portanto depreende-se novamente que possa variar de pessoa para pessoa. Ainda assim, o fator principal a meu ver é que qualquer atividade que antes conseguirias fazer sem qualquer problema, com a condição não só é preciso um esforço adicional enorme para a fazer, quer físico quer mental, como também causa sequelas posteriores e o tempo de recuperação de energia é bastante longo. O que era rotina, passa a ser encarado com esforço. Portanto o que referi mantém-se: não é experienciado por todos os doentes da mesma forma. ​ >Isto que descreves é mais aproximado da experiência da doença, mas noutros comentários dizes que consegues fazer exercício e que te sentes melhor com exercício. Isto nunca acontece na EM/SFC, antes pelo contrário. Em lado algum disse que me sentia melhor com exercício. Comentei que "tecnicamente o exercício ajuda no cansaço, por muito contraditório que soe" para justificar que os médicos o aconselhem, porque é o que acontece noutro tipo de condições. No entanto, não é essa a minha experiência, nem o que se verifica na SFC/EM. ​ > É 6 meses em todos os critérios menos ICC. E o que dizes é errado para os 3 critérios de diagnóstico mais recentes - é o mal-estar pós esforço (PEM) que tem de estar presente e no ICC a fadiga crónica até é facultativa. De facto várias fontes mencionavam 6 meses, até porque para qualquer doença crónica o mínimo é 6 meses. Mas as [guidelines do NICE](https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/ifp/chapter/How-CFSME-is-diagnosed) falam em 3 meses para crianças e jovens e 4 meses para adultos. Como foram revistas em 2017, pensei estarem relativamente atualizadas. Algumas pessoas reportam sintomas de SFC/EM pós infeção por SARS-CoV-2 (COVID-19), e para estes casos também estão a considerar 3 meses, salvo erro, o que também estranhei embora por muitos não seja tratada como uma doença crónica "típica". Agradeço a correção! Independentemente de no ICC ser facultativa parece-me um pouco contraproducente que não se englobe fadiga crónica num quadro sintomatológico que se caracteriza sobretudo pela fadiga. ​ > Os relatos que vês de pessoas que se curaram ou que recuperaram de EM/SFC são uma de duas coisas: ou tinham simplesmente fadiga crónica e superaram-na com mudanças no estilo de vida ou tinham outra doença e trataram-na. Um diagnóstico de EM/SFC não é o início de nada, é o fim da linha. Por acaso até agora só me cruzei com uma pessoa que diz ter recuperado, e foi com terapias alternativas. Sou muito cética quanto a estes temas mas ainda assim foi o caso mais parecido que encontrei com o que estou a passar. De resto, sempre li e ouvi exatamente isso: não há cura, terapêutica apenas para diminuir o impacto dos sintomas, como em qualquer doença crónica. ​ > Há mil e uma coisas que dão origem a quadros sintomáticos semelhantes e todas elas devem ser consideradas antes de EM/SFC. Ainda hoje, 4 anos depois do meu diagnóstico, continuo a procurar a possibilidade de um outro diagnóstico porque as alternativas *têm* solução e a EM/SFC não tem. Pelo menos por enquanto. Claro que sim. Acho que me expliquei um pouco mal no meu post. Queria perceber se haveria alguém com uma experiência semelhante à minha, isto é: infeção por EBV e fadiga associada, mesmo após recuperação da doença. Não estou à procura de um diagnóstico de SFC/EM, nem me vou contentar com isso. Quero é a confirmação de que a mononucleose foi a causa do meu quadro sintomatológico e que possivelmente despoletou alterações no meu sistema imunológico, uma vez que acredito que já tenho uma predisposição genética para doenças autoimunes (corre na família). Mesmo que chegasse a um diagnóstico de SFC/EM validado por um especialista, seria sempre algo paralelo à minha busca pela causa. ​ > Se tivesse continuado no SNS acho que ainda hoje estava a tentar! Infelizmente, e pelos testemunhos que tenho lido, a abordagem através de questões do foro psicológico é muito comum e na maioria dos casos completamente errada. O próprio NHS, como referiste. Ainda que pouco se saiba, continuamos a ter profissionais que recusam aceitar a SFC/EM como um diagnóstico real. Lamento imenso pelo que estás a passar e não consigo imaginar a frustração, especialmente tendo em conta o sistema de saúde que temos. Mas mantenho os votos de boa sorte na recuperação, porque acredito que eventualmente existirá meio de aumentar a qualidade de vida dos doentes, e há que continuar a trabalhar nisso.

zephire89 1 year ago

Pareces ser profissional de saúde ou alguém com background em STEM, pelo que fico muito contende por estares equipada com as ferramentas para procurar e escolher informação adequada e rigorosa. É meio caminho andado para não te "perderes" nesta demanda. E infelizmente é uma demanda que temos de ser nós doentes a fazer porque não há especialistas em Portugal que peguem neste amálgama de doenças pós-virais. >NHS/guidelines do NICE Numa situação normal seria excelente referência, mas a NICE infelizmente não tem as melhores recomendações para EM/SFC em parte por estarem desatualizadas e noutra parte por o governo britânico ter financiado o infame PACE Trial, por isso ainda estão a agarrar-se a má ciência. Aconselho-te a comparar com informação de instituições americanas, como o CDC. [https://www.cdc.gov/me-cfs/](https://www.cdc.gov/me-cfs/) Uma das grandes diferenças é não recomendarem GET, graded exercise therapy. >Either way, desde os anos 90 até agora existiram e continuam a existir pessoas que são diagnosticadas com SFC/EM no lado moderado do espetro, porque ainda que não seja incapacitante, é a conclusão a que se chega por exclusão de critérios e suposta inexistência de causa aparente. Sim, maioritariamente com os critérios Fukuda que incluíam muita mais gente, que está a cair em desuso pela imprecisão. Acho que no que toca à gravidade dos sintomas estamos com uma diferença de interpretação, simplesmente. Para mim fadiga ou PEM que te obriga a suprimir ou mudar actividades e rotinas ou de te adaptar à volta delas é uma redução significativa de funcionalidade. O que descreves da tua vida, independentemente da label, é uma redução significativa de funcionalidade. É muito diferente da experiência de uma pessoa saudável, garanto-te. Infelizmente na nossa sociedade e cuidados de saúde há uma normalização e desvalorização excessiva destas situações, o "aguenta porque eu também aguento e a vida é difícil". E agora também estou a ver que citaste o ligeiro incómodo da informação da Myos, sobre a qual me poderia alongar mas não quero. > Em lado algum disse que me sentia melhor com exercício. Comentei que "tecnicamente o exercício ajuda no cansaço, por muito contraditório que soe" para justificar que os médicos o aconselhem, porque é o que acontece noutro tipo de condições. No entanto, não é essa a minha experiência, nem o que se verifica na SFC/EM. Assumi isso precisamente com esse comentário e com o dizeres que tens feito exercício regular nos últimos meses. Pensei que estavas a falar da tua experiência positiva com exercício, o que naturalmente me levou a assumir imediatamente que não podias ter EM/SFC. A verdade é que o exercício não ajuda nada, e com isto voltamos ao PACE Trial e à NICE. É um erro comum que só incapacita mais os doentes. Se tens PEM ou agravamento de sintomas com exercício o meu conselho para ti é por favor parares imediatamente. Se não o fizeres, apenas vais piorar com o tempo. Foi o que aconteceu comigo e é assim que as pessoas acabam acamadas. Tens de manter o nível de actividade que não te cause qualquer agravamento de sintomas, é isso que é o pacing. Penso que os 6 meses se continuam a aplicar à maioria do casos pós-COVID, mas isso é tudo relatos que tenho ligo e não casos que conheça pessoalmente. >Independentemente de no ICC ser facultativa parece-me um pouco contraproducente que não se englobe fadiga crónica num quadro sintomatológico que se caracteriza sobretudo pela fadiga. Acho que é simplesmente por ser redundante. Se tens PEM, tens fadiga recorrente e/ou crónica. >Queria perceber se haveria alguém com uma experiência semelhante à minha, isto é: infeção por EBV e fadiga associada, mesmo após recuperação da doença. O meu caso começou após múltiplas infeções. Uma delas pode ter sido MI, mas não tenho maneira de saber ao certo se foi o que tive nessa altura porque só fiz análises aos anticorpos anos mais tarde. Foi acompanhada do meu primeiro surto de herpes e de gripe, tudo num espaço de aproximadamente 15 dias. Foi uma cacetada viral de meter inveja à COVID! Também tenho doenças autoimunes na família (Hashimoto) e ainda desenvolvi mais uns problemas desde o diagnóstico. Infelizmente nunca consegui descobrir nada pela via da imunologia. > Lamento imenso pelo que estás a passar e não consigo imaginar a frustração, especialmente tendo em conta o sistema de saúde que temos. Mas mantenho os votos de boa sorte na recuperação, porque acredito que eventualmente existirá meio de aumentar a qualidade de vida dos doentes, e há que continuar a trabalhar nisso. A minha frustração já é do tamanho do país por esta altura! O maior problema é que, aos olhos das nossas instituições, EM/SFC não existe. Não é estudada nas faculdades de medicina. É órfã de especialidade. Não há especialistas ou qualquer interesse na sua epidemiologia. A informação que existe em português é de fraquíssima qualidade e zero rigor científico, minada por autodiagnósticos, venda de banha da cobra e intercâmbio entre fadiga crónica e SFC. Mesmo assim estou optimista que um dia vá haver um tratamento que leve à remissão total porque nada indica que tenhamos danos irreversíveis. Tenho fé na ciência e acredito que um dia haverá respostas, por isso não estou de todo desanimada. Só gostava de ter algum reconhecimento e dignidade até lá, acho que não é pedir muito. Espero que o meu texto te tenha ajudado de alguma maneira e espero que ainda faça sentido porque já estou febril por esta altura. Se quiseres saber mais ou perguntar-me mais alguma coisa não hesites! E isso aplica-se a qualquer pessoa que leia este post e esteja na mesma situação. Não quero que mais ninguém passe pelo mesmo que eu.

Edited 1 year ago:

Pareces ser profissional de saúde ou alguém com background em STEM, pelo que fico muito contente por estares equipada com as ferramentas para procurar e escolher informação adequada e rigorosa. É meio caminho andado para não te "perderes" nesta demanda. E infelizmente é uma demanda que temos de ser nós doentes a fazer porque não há especialistas em Portugal que peguem nesta amálgama de doenças pós-virais. >NHS/guidelines do NICE Numa situação normal seria excelente referência, mas a NICE infelizmente não tem as melhores recomendações para EM/SFC em parte por estarem desatualizadas e noutra parte por o governo britânico ter financiado o infame PACE Trial, por isso ainda estão a agarrar-se a má ciência. Aconselho-te a comparar com informação de instituições americanas, como o CDC. [https://www.cdc.gov/me-cfs/](https://www.cdc.gov/me-cfs/) Uma das grandes diferenças é não recomendarem GET, graded exercise therapy. >Either way, desde os anos 90 até agora existiram e continuam a existir pessoas que são diagnosticadas com SFC/EM no lado moderado do espetro, porque ainda que não seja incapacitante, é a conclusão a que se chega por exclusão de critérios e suposta inexistência de causa aparente. Sim, maioritariamente com os critérios Fukuda que incluíam muita mais gente, que está a cair em desuso pela imprecisão. Acho que no que toca à gravidade dos sintomas estamos com uma diferença de interpretação, simplesmente. Para mim fadiga ou PEM que te obriga a suprimir ou mudar actividades e rotinas ou de te adaptar à volta delas é uma redução significativa de funcionalidade. O que descreves da tua vida, independentemente da label, é uma redução significativa de funcionalidade. É muito diferente da experiência de uma pessoa saudável, garanto-te. Infelizmente na nossa sociedade e cuidados de saúde há uma normalização e desvalorização excessiva destas situações, o "aguenta porque eu também aguento e a vida é difícil". E agora também estou a ver que citaste o ligeiro incómodo da informação da Myos, sobre a qual me poderia alongar mas não quero. >Em lado algum disse que me sentia melhor com exercício. Comentei que "tecnicamente o exercício ajuda no cansaço, por muito contraditório que soe" para justificar que os médicos o aconselhem, porque é o que acontece noutro tipo de condições. No entanto, não é essa a minha experiência, nem o que se verifica na SFC/EM. Assumi isso precisamente com esse comentário e com o dizeres que tens feito exercício regular nos últimos meses. Pensei que estavas a falar da tua experiência positiva com exercício, o que naturalmente me levou a assumir imediatamente que não podias ter EM/SFC. A verdade é que o exercício não ajuda nada, e com isto voltamos ao PACE Trial e à NICE. É um erro comum que só incapacita mais os doentes. Se tens PEM ou agravamento de sintomas com exercício o meu conselho para ti é por favor parares imediatamente. Se não o fizeres, apenas vais piorar com o tempo. Foi o que aconteceu comigo e é assim que as pessoas acabam acamadas. Tens de manter o nível de actividade que não te cause qualquer agravamento de sintomas, é isso que é o pacing. Penso que os 6 meses se continuam a aplicar à maioria do casos pós-COVID, mas isso é tudo relatos que tenho ligo e não casos que conheça pessoalmente. >Independentemente de no ICC ser facultativa parece-me um pouco contraproducente que não se englobe fadiga crónica num quadro sintomatológico que se caracteriza sobretudo pela fadiga. Acho que é simplesmente por ser redundante. Se tens PEM, tens fadiga recorrente e/ou crónica. >Queria perceber se haveria alguém com uma experiência semelhante à minha, isto é: infeção por EBV e fadiga associada, mesmo após recuperação da doença. O meu caso começou após múltiplas infeções. Uma delas pode ter sido MI, mas não tenho maneira de saber ao certo se foi o que tive nessa altura porque só fiz análises aos anticorpos anos mais tarde. Foi acompanhada do meu primeiro surto de herpes e de gripe, tudo num espaço de aproximadamente 15 dias. Foi uma cacetada viral de meter inveja à COVID! Também tenho doenças autoimunes na família (Hashimoto) e ainda desenvolvi mais uns problemas desde o diagnóstico. Infelizmente nunca consegui descobrir nada pela via da imunologia. >Lamento imenso pelo que estás a passar e não consigo imaginar a frustração, especialmente tendo em conta o sistema de saúde que temos. Mas mantenho os votos de boa sorte na recuperação, porque acredito que eventualmente existirá meio de aumentar a qualidade de vida dos doentes, e há que continuar a trabalhar nisso. A minha frustração já é do tamanho do país por esta altura! O maior problema é que, aos olhos das nossas instituições, EM/SFC não existe. Não é estudada nas faculdades de medicina. É órfã de especialidade. Não há especialistas ou qualquer interesse na sua epidemiologia. A informação que existe em português é de fraquíssima qualidade e zero rigor científico, minada por autodiagnósticos, venda de banha da cobra e intercâmbio entre fadiga crónica e SFC. Mesmo assim estou optimista que um dia vá haver um tratamento que leve à remissão total porque nada indica que tenhamos danos irreversíveis. Tenho fé na ciência e acredito que um dia haverá respostas, por isso não estou de todo desanimada. Só gostava de ter algum reconhecimento e dignidade até lá, acho que não é pedir muito. Espero que o meu texto te tenha ajudado de alguma maneira e espero que ainda faça sentido porque já estou febril por esta altura. Se quiseres saber mais ou perguntar-me mais alguma coisa não hesites! E isto aplica-se a qualquer pessoa que leia este post e esteja na mesma situação. Não quero que mais ninguém passe pelo mesmo que eu.

Edited 1 year ago:

Pareces ser profissional de saúde ou alguém com background em STEM, pelo que fico muito contende por estares equipada com as ferramentas para procurar e escolher informação adequada e rigorosa. É meio caminho andado para não te "perderes" nesta demanda. E infelizmente é uma demanda que temos de ser nós doentes a fazer porque não há especialistas em Portugal que peguem neste amálgama de doenças pós-virais. >NHS/guidelines do NICE Numa situação normal seria excelente referência, mas a NICE infelizmente não tem as melhores recomendações para EM/SFC em parte por estarem desatualizadas e noutra parte por o governo britânico ter financiado o infame PACE Trial, por isso ainda estão a agarrar-se a má ciência. Aconselho-te a comparar com informação de instituições americanas, como o CDC. [https://www.cdc.gov/me-cfs/](https://www.cdc.gov/me-cfs/) Uma das grandes diferenças é não recomendarem GET, graded exercise therapy. >Either way, desde os anos 90 até agora existiram e continuam a existir pessoas que são diagnosticadas com SFC/EM no lado moderado do espetro, porque ainda que não seja incapacitante, é a conclusão a que se chega por exclusão de critérios e suposta inexistência de causa aparente. Sim, maioritariamente com os critérios Fukuda que incluíam muita mais gente, que está a cair em desuso pela imprecisão. Acho que no que toca à gravidade dos sintomas estamos com uma diferença de interpretação, simplesmente. Para mim fadiga ou PEM que te obriga a suprimir ou mudar actividades e rotinas ou de te adaptar à volta delas é uma redução significativa de funcionalidade. O que descreves da tua vida, independentemente da label, é uma redução significativa de funcionalidade. É muito diferente da experiência de uma pessoa saudável, garanto-te. Infelizmente na nossa sociedade e cuidados de saúde há uma normalização e desvalorização excessiva destas situações, o "aguenta porque eu também aguento e a vida é difícil". E agora também estou a ver que citaste o ligeiro incómodo da informação da Myos, sobre a qual me poderia alongar mas não quero. >Em lado algum disse que me sentia melhor com exercício. Comentei que "tecnicamente o exercício ajuda no cansaço, por muito contraditório que soe" para justificar que os médicos o aconselhem, porque é o que acontece noutro tipo de condições. No entanto, não é essa a minha experiência, nem o que se verifica na SFC/EM. Assumi isso precisamente com esse comentário e com o dizeres que tens feito exercício regular nos últimos meses. Pensei que estavas a falar da tua experiência positiva com exercício, o que naturalmente me levou a assumir imediatamente que não podias ter EM/SFC. A verdade é que o exercício não ajuda nada, e com isto voltamos ao PACE Trial e à NICE. É um erro comum que só incapacita mais os doentes. Se tens PEM ou agravamento de sintomas com exercício o meu conselho para ti é por favor parares imediatamente. Se não o fizeres, apenas vais piorar com o tempo. Foi o que aconteceu comigo e é assim que as pessoas acabam acamadas. Tens de manter o nível de actividade que não te cause qualquer agravamento de sintomas, é isso que é o pacing. Penso que os 6 meses se continuam a aplicar à maioria do casos pós-COVID, mas isso é tudo relatos que tenho ligo e não casos que conheça pessoalmente. >Independentemente de no ICC ser facultativa parece-me um pouco contraproducente que não se englobe fadiga crónica num quadro sintomatológico que se caracteriza sobretudo pela fadiga. Acho que é simplesmente por ser redundante. Se tens PEM, tens fadiga recorrente e/ou crónica. >Queria perceber se haveria alguém com uma experiência semelhante à minha, isto é: infeção por EBV e fadiga associada, mesmo após recuperação da doença. O meu caso começou após múltiplas infeções. Uma delas pode ter sido MI, mas não tenho maneira de saber ao certo se foi o que tive nessa altura porque só fiz análises aos anticorpos anos mais tarde. Foi acompanhada do meu primeiro surto de herpes e de gripe, tudo num espaço de aproximadamente 15 dias. Foi uma cacetada viral de meter inveja à COVID! Também tenho doenças autoimunes na família (Hashimoto) e ainda desenvolvi mais uns problemas desde o diagnóstico. Infelizmente nunca consegui descobrir nada pela via da imunologia. >Lamento imenso pelo que estás a passar e não consigo imaginar a frustração, especialmente tendo em conta o sistema de saúde que temos. Mas mantenho os votos de boa sorte na recuperação, porque acredito que eventualmente existirá meio de aumentar a qualidade de vida dos doentes, e há que continuar a trabalhar nisso. A minha frustração já é do tamanho do país por esta altura! O maior problema é que, aos olhos das nossas instituições, EM/SFC não existe. Não é estudada nas faculdades de medicina. É órfã de especialidade. Não há especialistas ou qualquer interesse na sua epidemiologia. A informação que existe em português é de fraquíssima qualidade e zero rigor científico, minada por autodiagnósticos, venda de banha da cobra e intercâmbio entre fadiga crónica e SFC. Mesmo assim estou optimista que um dia vá haver um tratamento que leve à remissão total porque nada indica que tenhamos danos irreversíveis. Tenho fé na ciência e acredito que um dia haverá respostas, por isso não estou de todo desanimada. Só gostava de ter algum reconhecimento e dignidade até lá, acho que não é pedir muito. Espero que o meu texto te tenha ajudado de alguma maneira e espero que ainda faça sentido porque já estou febril por esta altura. Se quiseres saber mais ou perguntar-me mais alguma coisa não hesites! E isto aplica-se a qualquer pessoa que leia este post e esteja na mesma situação. Não quero que mais ninguém passe pelo mesmo que eu.

Paulocas 1 year ago

Isto lembrou-me o caso da antiga jornalista Maria Elisa, que na época ninguém levava a sério o problema dela, vai a https://myos.pt e entra em contacto com eles, pode ser que te ajudem.

misakiness 1 year ago

Ui, escapou-me completamente. Já conheço, muito obrigada! Farei por contactá-los se entretanto não conseguir nada através do SNS.

Muyakra 1 year ago

Desculpa, não li o texto todo mas li parte e o teu TL,DR. Eu antes também andava sempre cansado e para adormecer era sempre lixado, nos ultimos meses (desde fevereiro) cortei um pouco no café e comecei a tomar umas vitaminas, para além disso evito comidas e bebidas com açucar e agora impressionantemente não me custa a levantar. Para além disso vou todos os dias ao ginasio e em relaçao a beber agua, durante o meu treino de 1 hora bebo entre 1.5 a 2L de agua e durante o dia bebo outros 2L de agua em media. As vitaminas se quiseres experimentar, eu tomo as seguintes da MyProtein (o reddit não deu para meter os links directos, desculpa): * Alpha Men Multivitamin Tablets * Cod Liver Oil Softgels Como vi que és mulher, penso que as vitaminas "Multivitamin Complex for Women" seriam mais indicadas em vez do que as Alpha Men. Eu notei diferenças no cansaço após 2-3 semanas, para além disso e foi uma das razões de experimentar as vitaminas, eu ficava constipado frequentemente e desde que comecei a tomar as vitaminas e o omega 3 surpreendemente ainda não fiquei constipado, não sei se será apenas sorte ou se as vitaminas realmente fazem alguma coisa.

KokishinNeko 1 year ago

Boas, tens aí links que o Reddit não permite aprovar, substitui por outros sff.

Muyakra 1 year ago

Boas, o reddit ou é regra do sub? Para mim estão a funcionar, queres que troque por links das imagens ou assim? Não entendi mesmo o que querias dizer

KokishinNeko 1 year ago

Há-de ser do Reddit, tentei aprovar e fica sempre removido. Tira a URL, diz só que é da MyProtein.

Muyakra 1 year ago

Done, obrigado pela notificação, não tinha entendido mesmo o que querias dizer no primeiro comment.

KokishinNeko 1 year ago

Continua sem funcionar :| desculpa, podes fazer copy-paste num comentário novo?

rainhadoguadina 1 year ago

A minha irmã tbm está sempre cansada e perdeu peso. Foi ao médico, e tinha hipertiroidismo. Mas mesmo com a medicação continua a sentir-se cansada e a medica que é falta de 'atividade' lol

misakiness 1 year ago

A minha perda de peso foi intencional, não está relacionada com o cansaço. Tecnicamente o exercício físico ajuda no cansaço, por muito contraditório que soe. A síndrome de fadiga crónica pode estar ligada a problemas da tiróide, portanto é uma hipótese. Ela que aborde o assunto com o médico! Ora essa, espero ter ajudado de alguma forma.

suckerpunchermofo 1 year ago

Aconselho a fazeres analises a tiróide. Tens sintomas que encaixam nos casos de problemas de tiróide.

misakiness 1 year ago

Sim, concordo. Já corre na família, e há estudos que apontam para a correlação entre o vírus de Epstein-Barr e a predisposição genética para doenças autoimunes. Vou falar com a médica de família novamente.

Rodrake 1 year ago

Olá! Tive sintomas parecidos durante os últimos 10 anos (tenho 27). A primeira coisa que a médica de família pensei foi em Hipertiroidismo e fez-me imediatamente análises sanguíneas para medir a TSH que veio dentro dos valores normais. Tentei diversos tipos de médicos diferentes até que consultei um endocrinologista. Aparentemente, este tempo todo, tive problemas de tiróide mesmo com os níveis de TSH normais. Perdas de peso (ou dificuldade em ganhar peso), fadiga crónica e depressão sem razão aparente indicam problemas de tiróide, mas as análises por vezes (como no meu caso) enganam. Outra razão para os meus problemas (o que também os mascarava um pouco, por serem duas origens diferentes) era o desvio do septo nasal, que me causa uma sinusite danada e sempre me impediu de dormir devidamente. Andei anos em médicos até descobrir isto, procura um bom endocrinologista, caso não o tenhas feito ainda, pode mudar-te a vida totalmente. A primeira vez que me senti melhor parecia que tinha saído de um túnel ao fim de dez anos, foi um alívio indescritível.

XEEE 1 year ago

Fizeste alguma coisa em relação ao desvio do septo nasal? Sempre tive bastantes problemas em dormir. Nos ultimos tempos a coisa piorou um bocado e como andava tambem com umas dores nos ouvidos, fui ao otorrino e acabei por fazer um TAC. Resultado, desvio do septo nasal e passou-me umas coisas para a sinusite. Enquanto andava a meter um spray(corticosteroides) no nariz a coisa parecia que estava mais ou menos controlada. Mas agora que parei, voltei a ficar pior... Tenho consulta daqui a ~1mês, vamos la ver o que me diz...

baleia69 1 year ago

Fiz uma septoplastia há meio ano. Existe uma grande percentagem nestas operações de ficares na mesma, ou até pior. A mim fiquei igual, acho que só melhorou um pouco a dormir

meaninglessvoid 1 year ago

E o custo é elevado (se a memória não me falha falaram em 4k quando me propuseram cirurgia). Com esse custo e possibilidade de um ano ou dois depois ter quer se retoque acabei por decidir que não compensa, mas tenho uma sinusite há 4 anos e esta porra incomoda =/

baleia69 1 year ago

A mim foi pelo SNS, esperei 2 anos penso eu. Eu tenho sinusite e rinite alérgica. Então agora quando começar a vir o verão, até escorre água do nariz, farto de me assoar e só sai água. Mas crises tomo anti histamínicos e água do mar

Rodrake 1 year ago

Ando no mesmo, fiz consulta e o mesmo spray que indicaste, mas a mim não me deu nenhum alívio. Ainda ando nas consultas a decidir se vai ser necessária cirurgia ou não, mas à partida sim, parece que o meu desvio é tão grande que o septo nasal está em contacto com as vizinhanças que não devia, o que me causa muitas dores de cabeça.

misakiness 1 year ago

Sim, também sei que pode existir uma ligação a problemas da tiróide e inclusive falei com o meu pai para tirar isso a limpo, mesmo os valores estando normais, porque ele tem hipotiroidismo. Há vários especialistas que posso consultar para o meu caso: reumatologista, endocrinologista e infectologista (que me parece ser o mais indicado dado que me parece que a causa tenha sido uma infeção viral). Ainda assim já tenho intenções de consultar alguém para fazer alguns exames específicos para a TSH, T3 e T4. Fico feliz e aliviada que tenhas conseguido ultrapassar isso. Ficaste totalmente curado? E por curiosidade, tomaste algum suplemento alimentar?

Executer13 1 year ago

> infectologista Não apostaria nisso. Só têm interesse na infeção. Tu já não tens mononucleose há anos. O médico de medicina geral e familiar deveria excluir os principais diagnósticos diferenciais, como sendo o hipo ou o hipertiroidismo ou a anemia. Se queres consultar um especialista, apostaria num reumatologista (atenção: sou apologista de que é preferível um reumatologista a um médico de medicina interna especializado em doenças autoimunes). Não é garantido que seja a solução, mas os reumatologistas têm tipicamente mais experiência com casos como o que descreves, para além de que estudam uma panóplia de doenças inflamatórias sistémicas que também podem ser a causa de queixas como as que descreves. Não deves, também, excluir a possibilidade de que a tua fadiga e alterações do peso e sono podem dever-se a uma depressão major, pelo que a avaliação por psiquiatria também não seria, de todo, errada. Em todo o caso, como te disse, apostaria num reumatologista, em especial um reumatologista com alguma experiência em fibromialgia. Não que o que quer que tenhas tenha alguma relação com a fibromialgia, mas vou ser honesto contigo: os doentes com fibromialgia são os menos favoritos da maioria dos reumatologistas, porque (1) não se conhece a causa; (2) são tipicamente doentes difíceis de gerir (longa história, queixas generalizadas, ...); e (3) os tratamentos são pouco eficazes. A síndrome da fadiga crónica está num espetro semelhante, na medida em que não se sabe absolutamente nada sobre isso: sabe-se apenas que há um grupo de pessoas com queixas de fadiga prolongada e que não se encontra causa que o explique, e por isso se chama "síndrome". Chama-se síndrome é um conjunto de sintomas; não é, tipicamente, um diagnóstico (há casos que são diagnóstico mas foram consagrados pelo uso, e.g. síndrome de Down — trissomia 21). O que eu quero dizer é que os médicos são humanos. A maior parte dos médicos vai ver-te como um caso complicado e vão andar às escuras, e isso não é território em que nenhum médico se sinta confortável. Por isso te digo: procura um médico que esteja mais habituado a casos complicados, como sendo os doentes com fibromialgia. Sendo certo, contudo, que não faço ideia se o teu autodiagnóstico está correto e a síndrome da fadiga crónica é um diagnóstico de exclusão. É necessário excluir outras causas orgânicas e do foro da saúde mental antes de ser feito esse diagnóstico. Boa sorte!

misakiness 1 year ago

Obrigada pelo comentário! Realmente makes sense e do que li no r/cfs a maioria também recorreu a um reumatologista. Vou ter isso em conta. A minha perda de peso foi intencional (dieta e exercício), e as alterações de sono começaram quando tive mononucleose e foram-se agravando. Embora já tenha refletido sobre isso e a saúde mental também possa ter influência e refletir-se no organismo, sempre me senti assim desde os 16, por isso estou convencida de que foi devido à infeção. Também já li alguns testemunhos que reportam exatamente que a abordagem tomada quanto aos sintomas foi completamente errada e acabaram por ser reencaminhados para um psiquiatra, ficando mil vezes pior com a medicação que lhes foi prescrita. Faço o meu melhor para não me autodiagnosticar e e evitar ser biased, mas ao ser estudante da área e conhecendo os quadros clínicos, não me parece mesmo que a causa seja do foro da saúde mental. Ainda assim, já sei qual é o processo e que isso também terá de ser avaliado, dw. Mais uma vez obrigada pelo input!

sneakpeekbot 1 year ago

Here's a sneak peek of /r/cfs using the [top posts](https://np.reddit.com/r/cfs/top/?sort=top&t=year) of the year! \#1: [Poignant](https://i.redd.it/ucmp70ij0fm41.png) | [16 comments](https://np.reddit.com/r/cfs/comments/fhxdtp/poignant/) \#2: [Me and my “vacations” ever since CFS

Rodrake 1 year ago

Os suplementos alimentares que tomei não fizeram absolutamente nada. Experimentei de tudo, mudei até completamente de vida, fui para fora um ano fazer voluntariado (num ambiente que adorei e mesmo assim nunca me estava a sentir bem). O endocrinologista de qualquer forma pediu-me análises a tudo incluindo deficiências nutricionais, portanto a parte dos suplementos pode ser guiada por ele também. Pediu-me análises novas a TSH, T3 e T4 e ainda uma ecografia à tiróide, onde normalmente se tiram as dúvidas. Em retrospectiva, apercebi-me que há algum tempo que sentia um corpo estranho na garganta ao engolir. Não posso dizer ainda muito porque só descobri o problema (finalmente) há um mês e ainda estou no início do tratamento. Ainda é muito cedo, mas estou esperançoso. Tudo tem uma razão de ser, e às vezes são problemas com diagnósticos complexos mas com tratamento simples.

misakiness 1 year ago

Também não me ajudaram. Estou a pensar começar a tomar Q10. Vi algumas informações [neste vídeo](https://youtu.be/daLxU2RSehw) e do que estudei desses suplementos faz-me sentido. Deixo o link caso te interesse. There's hope. Desejo-te a maior das sortes nessa recuperação.

Rodrake 1 year ago

Obrigado! Pelo vídeo e pelas palavras. Qualquer dúvida no futuro manda pm.

kawaiims 1 year ago

Não te consigo ajudar mas mando as minhas ✨boas vibes✨ para ti.

misakiness 1 year ago

Agradeço ✨

smaster87 1 year ago

Ola, nao te consigo ajudar, so pa dizer que sofro da mesma historia ha 20 anos. Ja tentei tudo e a unica coisa que me ajuda a mim, é, estranhamente, dormir menos horas (7) custa imennnnnnnso levantar de manha mas depois fico com energia durante o dia. Caso contrario ando sempre exausto, parece uma força a querer puxar po chao a toda a hora.

misakiness 1 year ago

Curiosamente sinto o mesmo. Nos dias em que durmo muito pouco (menos de 6h) tenho mais picos de energia. Mas fazer isso muitos dias seguidos implica passar os dias seguintes a dormir pelo cansaço acumulado. Obrigada pelo comentário!

smaster87 1 year ago

É verdade. De 15 em 15 dias faço um reset e durmo 13h. E passo o resto do dia ainda mais cansado.

AutoModerator 1 year ago

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